El diario de Manuel

Como cada año, hoy hemos celebrado el Día Nacional de la Espondilitis Anquilosante y otras Espondiloartropatías. La labor que realizamos desde las asociaciones de pacientes es primordial para el conocimiento y sensibilización hacia estas patologías, que afectan, aproximadamente, a un 2% de la población en España.

Con esta tarea sólo pretendemos mejorar la salud y la calidad de vida de los afectados, alentando a cada uno para que, desde su ámbito -médico, parasanitario, social o afectivo- haga lo que mejor sepa por comprendernos y apoyarnos en la consecución de las mejoras que estén a nuestro alcance.

Comparto con vosotros este corto -Diario de Manuel- dirigido por Chus Gutiérrez y con la participación de los compañeros de la Asociación de Espondilits de Parla.

Espondiloartropatía ¿qué es?

Las espondiloartropatías son enfermedades inflamatorias autoinmunes del raquis, la columna vertebral y sobre todo de las articulaciones sacroilíacas.

El término espondiloartropatía seronegativa, proviene del hecho que el examen de sangre o serológico, denominado factor reumático, es negativo. En este grupo se incluyen enfermedades como la espondilitis anquilosante, la artropatía psoriásica, el síndrome de Reiter (o artritis reactiva), la enfermedad de Crohn, la uveítis, etc.

Entre 60% y 90% de las personas que sufren esta enfermedad presentan el antígeno HLA-B27, pero solo 8% de la población tiene este antígeno.

El diagnóstico es clínico (dolor en articulaciones, espalda, ciática, rigidez matinal), ya que el diagnóstico mediante el análisis de sangre del antígeno HLA-B27 positivo no es excluyente, y el diagnóstico radiológico es en casos avanzados.

El tratamiento de base son los antiinflamatorios no esteroideos, la sulfasalazina y los denominados biológicos o anti-TNF (del inglés tumor necrosis factor).

- Wikipedia -

8 de mayo - Día Mundial de las Espondiloartropatías

LA NATACIÓN SE REVELA COMO EL MEJOR DEPORTE
PARA LOS PACIENTES CON ALGÚN TIPO DE ESPONDILITIS

200.000 españoles sufren algún tipo de espondiloartropatía, enfermedad reumática altamente discapacitante.

Los nadadores de élite David Meca y José Antonio Aráez (afectado de espondilitis) participan en el Congreso Internacional de Espondilitis que se pone en marcha hoy en Salamanca, con motivo del Día Mundial.

La práctica de natación evita la rigidez y la pérdida de movilidad de la columna vertebral y permite mantener la movilidad de hombros y caderas.

El deportista José Antonio Aráez, que perdió cerca de 30cm. de estatura debido a la enfermedad, ha conseguido recuperar hasta 8cm. gracias a la natación (en la fotografía, el deportista preparado para salir en una competición en Murcia).

Los pacientes solicitan mayor concienciación sobre la dolencia entre la población general y en las consultas de atención primaria para poder adelantar su diagnóstico que, a veces, se confunde con fuertes dolores de espalda.

Cronograma - VIERNES 7

12:30h - Recepción en el Palacio de la Salina, sede de la Diputación de Salamanca

13:00h - Suelta de globos en el claustro del Palacio de la Salina. Lectura del Manifiesto del Primer Día Mundial de las Espondiloartropatías

14:30h - Vino de Bienvenida en el Hotel Doña Brígida

16:30h - Entrega de documentación

16:45h - Ponencia 1: MOTIVACIÓN, SUPERACIÓN Y DESARROLLO PERSONAL - D. David Meca. Pluricampeón Mundial de Natación.

17:50h - Ruegos y preguntas

18:00h- Pausa café

18:30h - Ponencia 2: LOS PROTOTIPOS DE ACTUACIÓN EN ESPONDILITIS E INVESTIGACIONES ACTUALES - Dr. D. Javier del Pino. Jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario de Salamanca

18:50h - Ponencia 3: MI EXPERIENCIA COMO DEPORTISTA DE COMPETICIÓN Y AFECTADO DE ESPONDILITIS - D. José Antonio Aráez. Campeón de España de Natación

19:10h - Ponencia 4: IMPACTO SOCIAL DE LAS ENFERMEDADES REUMÁTICAS EN ESPAÑA - Presentación de los resultados del estudio "Salud y Trabajo". Afectados de Espondiloartritis

19:30h - Ruegos y preguntas

19:40h - Visionado del cortometraje DIARIO DE MANUEL

19:55h - Despedida

21:30h - Cena de Honor

Cronograma - SÁBADO 8

9:30h - REUNIÓN IBÉRICA. ENCUENTRO HISPANO-LUSO. Representantes españoles y portugueses. Experiencia española, experiencia portuguesa. Comunicación de una Asociación Española y comunicación de la Asociación Nacional Portuguesa

11:00h - Ponencia 5: LA AFECTACIÓN DEL PIE EN LA ESPONDILITIS. ESPECIAL ATENCIÓN A LA FASCITIS PLANTAR - Dr. D. Bernardino Basas, Médico especialista en Podología

11:30h - Pausa café

12:00h - Asamblea de la Coordinadora Nacional

14:00h - Comida

Fotógrafo: SERGIO HANQUET

18:00h - Actividad Cultural en la ciudad de Salamanca. Visita a la Exposición Ieronimus. Visita al Museo de la Automoción

20:00h - Tiempo de Convivencia

Cronograma - DOMINGO 9

10:00h - Evalución, Conclusión y Despedida

Participantes: David y José Antonio

En el Congreso Internacional de Espondilitis que se pone en marcha este fin de semana en Salamanca, participarán de manera activa dos nadadores de élite, cada uno en su especialidad: David Meca, en natación en mar abierto y José Antonio Aráez, varias veces campeón de España para nadadores discapacitados y único nadador con espondilitis en el mundo que practica un estilo libre único.

David Meca

“Empecé a nadar a los tres años de edad por indicación médica. Era un niño con muchos problemas físicos y de salud. Tenía asma, escoliosis y falta de tono muscular, que además me obligaba a llevar botas ortopédicas. Los médicos consideraron que la natación podría ayudarme a corregir estos defectos. Cuando empecé a progresar y a potenciar mis capacidades en el agua me fui superando a mi mismo poco a poco y en mi interior llegué a plantearme un sueño, ser campeón del mundo. Lo que comenzó como una obligación se convirtió con el paso del tiempo en mi profesión, mi pasión y el eje de mi vida”, comenta el nadador.

Por su experiencia personal y sus vivencias por todo el mundo, Meca considera a la natación el deporte más completo y saludable, y recomienda su práctica a todos los afectados de espondilitis.
“Ante todo deben tener esperanza e ilusión, ello les permitirá practicarla con constancia e incluso disfrutar de ella. Irán progresando gradualmente y sus problemas irán mejorando, poco a poco verán los resultados. Es importante que nos concentremos en pensar algo que a mí siempre me ha permitido alcanzarlo: quien sueña sus retos los consigue”, remarca.

José Antonio Aráez

Por su parte, el nadador murciano José Antonio Aráez, de 43 años, ha hecho de su enfermedad, la espondilitis, un constante reto de superación en la piscina. “Yo fui diagnosticado con 18 años de esta enfermedad, y en tres años perdí casi 30 centímetros de altura. Pasé de medir 1.80cm. a 1.53cm” afirma el nadador, que se ha convertido en un referente para el resto de nadadores con discapacidad, ya que se convirtió en el único nadador con espondilitis en el mundo practicando un estilo libre único, además de introducir nuevos estilos, como la mariposa, que los nadadores con espondilitis no practicaban.

“Para mí la natación, a parte de los éxitos deportivos –ha sido varias veces campeón de España- me ha permitido vivir años de vida que pensé que nos lo iba a vivir”, reconoce Aráez, que durante el Congreso ofrecerá un charla sobre su experiencia con la enfermedad.

Los expertos hablan

“La mayoría de los enfermos con espondilitis ven mermada su calidad de vida al sufrir grandes dolores y algún grado de discapacidad, siendo el curso de la enfermedad impredecible. Se estima que entre el 60% y el 65% de ellos tiene una minusvalía del 33%, mientras que un 10% evoluciona hacia una forma completamente invalidante”, asegura el doctor Javier del Pino, profesor Titular de Reumatología en la Universidad de Salamanca y Jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario de esta misma ciudad.

Precisamente, la practica física y, en concreto, la natación se ha revelado para los pacientes como uno de las actividades más recomendadas en su tratamiento diario de rehabilitación. “El pilar más importante en el tratamiento de la espondilitis es la rehabilitación permanente –destaca el doctor Del Pino-, es decir, la realización de ejercicios físicos reglados y ejercicios respiratorios orientados a fortalecer la espalda, para evitar la rigidez y la pérdida de movilidad de la columna vertebral. La práctica deportiva que permita la extensión de la espalda, y que mantenga la movilidad de los hombros y caderas, es muy recomendable. Y dentro de los deportes, la natación es el mejor ejercicio, porque con ella se ejercitan de una forma equilibrada todos los músculos y articulaciones de la espalda”.

José Antonio Aráez en Berlín (2008)

Desde la Coordinadora Española de Asociaciones de Afectados de Espondilitis (CEDADE), su presidente Manuel Puparelli, confirma la importancia que los pacientes dan a la práctica de ejercicio físico. “El deporte, en algunas de sus vertientes, es la terapia más eficaz para contrarrestar los dolores, según testimonio de muchos de nuestros pacientes. Hay que estar siempre en movilidad, ya que con el ejercicio, contrariamente a las dolencias puntuales de espalda producidas por algún movimiento brusco, se alivian los síntomas. Y, concretamente la natación es recomendada y practicada por muchos pacientes de espondilitis para nuestra recuperación. Lo único que reclamamos a las autoridades son más instalaciones y facilidades para poder llevar a cabo esta recuperación”, destaca el presidente de las asociaciones de afectados.

“Es inaceptable que un enfermo pase años de consulta en consulta, especialmente en las zonas rurales, y que cuando llegue a un gran hospital sea demasiado tarde”, lamenta Manuel Puparelli. Además, añade que “uno de los peores aspectos de la enfermedad es el dolor, presente en todos los brotes y que nos obliga a estar de baja a veces durante mucho tiempo. Esto no suele ser comprendido en las empresas, y muchos afectados tienen dificultades para mantener su puesto de trabajo”, asegura.